На 21 ноември – Световния ден за борба с болестта на 65 рози, Асоциация „Муковисцидоза“ – България и Гери Турийска, създател на „Пощенска кутия за приказки“, организират благотворително събитие „Приказки за 65 рози“. Участие в него ще вземат Весела Бонева, Светлин Къслев, трио „Хипнотик“, Дичо, Евгени Иванов и Мариана Векилска.

Вечерта на 21 ноември фасадата на Националния дворец на културата ще бъде осветена в лилав цвят, а през деня пред него ще се раздават рози на минувачите. Събраните средства от входа на събитието ще бъдат насочени към дарителската сметка на кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза. Всеки гост сам ще определи стойността на входа, който реално ще бъде неговото дарение, в замяна на което ще получи и свидетелство за дарение.

Благотворителното събитие „Приказки за 65 рози“ ще се проведе на 21 ноември 2016г., от 18:30 ч., в Studio 5, НДК.

Кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза стартира на 17 април 2016 г. със събитие под патронажа на Столична община, по време на което бяха представени песен и късометражен филм в подкрепа на пациентите с муковисцидоза.

Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея бяха реализирани с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев, Весела Бонева, трио „Хипнотик“ и Минко Ламбов. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза. Режисьор e Радостин Събев – Шошо.

В късометражния филм за живота с муковисцидоза участват деца и младежи, болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петрова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.

Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора, страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.

Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в страни с изградени специализирани центрове по муковисцидоза, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на хората с муковисцидоза е 13 години.

Целта на организацията е да помогне на хората, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти, за да имат възможността да пораснат и да сбъднат мечтите си!

Автор

Пулсът на VIBES бие в ритъма на всички млади хора с вкус към музиката, киното, модата, литературата, изкуството, гейминга, технологиите и всичко останало, което е важно и има значение, за да се радвате на един по-вълнуващ живот.

Напишете коментар